SALA DE PRENSA

La FENPOF hace un claro y fuerte llamado a las autoridades sobre la cobertura de las Epofs

En el Marco del Día Nacional de la Educación y Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes

  • Se estima que entre un 6 y 10% de la población puede presentar una enfermedad rara
  • En Chile cerca de un millón 300 mil personas podría padecer de una de estas patologías

Santiago, domingo 28 de febrero – Este domingo 28 se conmemoró por primera vez en Chile, de manera oficial, el Día Nacional de la Educación y Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes. La oficialización de este día fue gracias a un trabajo colaborativo entre la Diputada Marzán y la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes de Chile (FENPOF Chile), además de otros parlamentarios que se fueron sumando a este proyecto.

En el marco de este día, desde la FENPOF Chile ofrecieron un punto de prensa en el frontis de la Moneda haciendo un fuerte y claro llamado a las autoridades sobre los desafíos que tienen las Enfermedades Poco Frecuentes. 

Los líderes de la federación, Víctor Rodríguez, presidente y papá de un hijo con el síndrome de Menkes, la vicepresidenta Jessica Cubillos, Marcela de Los Ángeles González, miembro de la directiva y mamá de dos hijos con enfermedades poco frecuentes, uno de ellos con el síndrome de Duchenne, Igor Navarrete, presidente de la Fundación Dimus Chile y paciente con distrofia muscular, Ana Leikin, presidenta de la Corporación Chiari Chile y Cristián Quijada, padre de una hija con el síndrome VKH destacaron los altos costos que los pacientes deben asumir en tratamientos y remedios y la necesidad de contar con un Plan o ley específica para Chile.

En esta línea, el Presidente de la Fenpof destacó que la conmemoración de este día por primera vez es un hecho muy importante, marcando un hito en dirección hacia los cambios que se requieren en las políticas públicas. “El solo hecho de haber gestionado un día nacional para las Epofs, cambia de alguna forma el cómo se miran estas enfermedades. Esto ha servido para convocar y desarrollar mesas de trabajo con distintas organizaciones y legisladores. En este sentido, la Senadora Goic en diciembre pasado convocó una nueva mesa pero para definir si lo que necesitamos un plan de salud, o derechamente una ley universal, analizando cuál es el camino a seguir” 

¿Qué son las enfermedades poco frecuentes?

Según explica el Dr. Rodrigo Alonso, internista y nutriólogo “Las enfermedades se definen como raras por su frecuencia, cuando afectan a menos de 1 por cada 2000 personas en la población general. Actualmente hay entre 5000 y 8000 enfermedades raras y se estima que entre un 6 y 10% de la población puede presentar una enfermedad rara. Cabe destacar que la mayoría de éstas (80%) son de base genética. Además, suelen ser de evolución crónica, de difícil diagnóstico y tratamiento (de alto costo), generalmente debilitantes. Muchas se manifiestan en la infancia.”

Estas enfermedades de por si vienen acompañadas de mucha desinformación, al ser muy raras, en los pacientes la sintomatología suele confundir sobre el diagnóstico, por lo mismo, es de vital importancia contar con un diagnóstico temprano para poner a disposición del paciente un equipo multidisciplinario que lo acompañe en su tratamiento.

Acciones de concientización en febrero

Este ha sido un mes muy especial, ya que es el primer febrero en donde Chile ha legalizado de forma oficial el 28 de febrero como el Día Nacional de Educación y Concientización de Enfermedades Poco Frecuentes. Por este motivo, Fundación ADN Chile ha participado en diversas actividades de concientización y educación a lo largo de todo este último mes antes del 28F junto a la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (Fenpof Chile) y las asociaciones que la conforman.

Agradecemos a todos los participantes de los conversatorios organizados, en donde participaron líderes de opinión, actores del sector público y privado, además de todo el apoyo ciudadano. No nos queda duda de que aún queda mucho camino, pero la gente en Chile está motivada para encaminarnos hacia un país más inclusivo en torno a las enfermedades poco frecuentes.