¿Qué es Sonrisas de Duchenne?
Es una campaña de concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, patología de origen genético, que busca informar a la opinión pública sobre la importancia del diagnóstico temprano y la falta de acceso a tratamientos a aquellos que padecen de esta enfermedad. El trabajo colaborativo con las asociaciones de Fundación ADN Chile, FENPOF, Felch y Dimus -líderes de esta campaña- pretende poner el tema sobre la mesa para que llegue a oídos de los tomadores de decisiones.
¿Qué necesitamos de ti?
Necesitamos que te saques una foto con tu sonrisa más genuina y real y que la subas en tu red social (Instagram, Facebook o Twitter) con el hashtag #SonrisasDeDuchenne.

A principios de la década de los 80, los científicos Paul Ekman y Wallace Friesen propusieron que hay dos tipos de sonrisas: sonrisas reales o sonrisas "sentidas"/falsas. Las verdaderas también se llaman sonrisas Duchenne, nombradas por Guillaume Duchenne, quien caracterizó por primera vez los músculos faciales necesarios para que la expresión suceda.
¿Por qué necesitamos tu sonrisa?
Con la sonrisa que nos envíes realizaremos las siguientes acciones:

- Realizaremos unos mosaicos y retrataremos rostros de personas que padezcan de Duchenne a lo largo de todo Chile para imprimirlo en un cuadro y enviárselo de regalo.

- Además, crearemos un libro ilustrativo llamado “Sonrisas para un Mañana”, en dónde se integrarán todas las sonrisas de las personas que se adhirieron a la campaña. Este libro que contemplará información relacionada a DMD, será entregado en una fecha por definir en el congreso a diputados y senadores por las mismas fundaciones.

Únete a una campaña con #SonrisasDeDuchenne

Al subir tu foto acompañada del hashtag #SonrisasDeDuchenne aceptas que ésta sea parte de la campaña y sus materiales.

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¿Qué es la distrofia muscular de Duchenne?

La Distrofia Muscular de Duchenne (también llamada DMD o simplemente enfermedad de Duchenne) es la distrofinopatía más frecuente de la infancia, y una de las más graves. Afecta a todos los músculos del cuerpo: las piernas, los brazos, el corazón y los músculos. respiratorios

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Consecuencias de la distrofia muscular de Duchenne

  • Inicialmente el niño presenta retraso motor que incluye demoras para empezar a caminar y dificultad para levantarse del piso.
  • Con la evolución de la enfermedad, la fuerza muscular se deteriora gradualmente y los niños requieren el uso de silla de ruedas antes de la adolescencia.
  • A lo largo de las distintas etapas de la enfermedad, surge complicaciones ortopédicas, respiratorias y cardíacas, que ocurren a edades variables de acuerdo con la evolución de cada paciente y su tratamiento.
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Importancia del diagnóstico temprano

Resulta muy importante el diagnóstico temprano en pacientes con DMD. Una vez que se diagnostica, al ser una enfermedad progresiva, es clave la intervención de un equipo multidisciplinario, ya que la mejor manera de tratar un paciente con DMD, implica un equipo de especialistas y un abordaje combinado.

Las ventajas del diagnóstico precoz incluyen lo siguiente:

  • Los padres pueden tomar decisiones en base al asesoramiento genético.
  • El niño puede tener acceso de forma temprana a los beneficios de las terapias disponibles.
  • Acceso a tratamientos específicos que pueden alterar la progresión de la enfermedad, lo que resulta muy beneficioso para los músculos cuyo deterioro ha sido menor.
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Tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne

Hasta el momento, no se ha descubierto una cura para la DMD. Sin embargo, existen recursos y terapias disponibles que pueden ayudar al paciente a manejar los síntomas y enlentecer la progresión de la enfermedad. El tratamiento es integral y multidisciplinario y requiere de una cuidada alimentación, rehabilitación y valoraciones periódicas de las funciones muscular, respiratoria y cardíaca

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